A complexidade das doenças raras desafia diariamente o sistema de saúde. Nesse cenário, a Roche, em parceria com a Faculdade de Medicina e Neurologista Infantil da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e a Troposlab, idealizou uma iniciativa inovadora no estado do Rio de Janeiro: a Jornada do Paciente AME. Com foco na Atrofia Muscular Espinhal (AME), essa jornada se propôs a transformar a experiência dos pacientes e a buscar soluções que pudessem ser replicadas em outros contextos de saúde. A AME é uma doença genética rara que causa degeneração muscular e alta mortalidade infantil, especialmente em casos nos quais o diagnóstico é tardio. Estima-se que, no estado do Rio de Janeiro, entre 16 e 30 crianças nasçam com essa condição a cada ano, o que torna a necessidade de um diagnóstico e tratamento ágil fundamental.
A Jornada do Paciente AME foi concebida para responder aos inúmeros desafios enfrentados por esses pacientes e suas famílias. A complexidade do processo de atendimento, desde o diagnóstico até o tratamento e a continuidade do cuidado, muitas vezes resulta em uma experiência fragmentada, que compromete o potencial de tratamento adequado. A Troposlab estruturou o projeto utilizando Design Thinking, com um enfoque colaborativo e centrado no paciente, dividindo o processo em três fases principais: inspiração, ideação e implementação. A meta era clara: criar soluções de forma acelerada que, ao mesmo tempo, fossem humanizadas e integradas ao Sistema Único de Saúde (SUS) para impactar positivamente a vida dos pacientes e de suas famílias.
Processo de trabalho
O projeto foi dividido em cinco etapas bem definidas, somando mais de 120 horas de trabalho colaborativo, com a participação de 34 voluntários de diferentes áreas da saúde e instituições. Essas etapas foram cuidadosamente desenvolvidas para garantir um entendimento profundo das necessidades dos pacientes com AME e adaptar as soluções ao SUS. Na primeira etapa, a Troposlab realizou 22 entrevistas com pacientes, cuidadores e profissionais de saúde, o que permitiu uma visão holística dos desafios. Com base nesses dados, foram identificados 40 desafios..
A partir disso, duas jornadas do paciente com AME foram criadas: a real e a ideal. O objetivo do projeto foi diminuir a disparidade entre elas. Ademais, quatro desafios prioritários foram identificados e divididos entre grupos de trabalho: (1) inclusão do diagnóstico de AME na triagem neonatal, (2) melhoria do tratamento multidisciplinar, (3) identificação precoce da hipotonia e (4) acesso facilitado à medicação. Cada grupo mergulhou em um desafio específico e desenvolveu soluções viáveis e sustentáveis para o sistema de saúde.
Soluções desenvolvidas
As soluções criadas abrangem as principais etapas da Jornada do Paciente, sendo duas delas concentradas no pré-diagnóstico, uma no diagnóstico e acesso à medicação e outra no tratamento.
- Triagem neonatal para AME: a triagem neonatal, ou teste do pezinho, atualmente identifica 53 doenças no estado do Rio de Janeiro, mas a AME ainda não está incluída. O grupo desenvolveu um fluxograma detalhado para a inclusão da AME nessa triagem, apontando a viabilidade e simplicidade da implementação, de forma que o diagnóstico precoce possa ser realizado logo nos primeiros dias de vida.
- Tratamento multidisciplinar: profissionais de saúde capacitados são essenciais para o tratamento eficaz da AME. O grupo criou um e-book que orienta nutricionistas, fonoaudiólogos, fisioterapeutas e profissionais de cuidados paliativos, o que oferece um atendimento mais completo e adequado ao paciente com AME. O material foi elaborado com base nas melhores práticas de referência.
- Campanha de conscientização sobre hipotonia: a AME é uma das condições associadas à hipotonia em bebês, uma característica que dificulta movimentos básicos e o desenvolvimento motor. Para auxiliar na identificação precoce, foi criado um vídeo explicativo e um cartaz com orientações, que serão distribuídos em unidades de saúde, sensibilizando a população sobre os sinais da hipotonia.
- Melhorias no acesso a medicamentos: para reduzir atrasos no acesso a medicamentos de alto custo, o grupo identificou que o uso do receituário eletrônico diminui erros em até 87% comparado ao processo manual. Essa melhoria na plataforma de receituário eletrônico foi recomendada junto a uma campanha de incentivo ao uso, visando agilizar o processo de prescrição e, consequentemente, o acesso ao tratamento.
Impacto e escalabilidade
Atualmente, 1.170 pessoas são beneficiadas diretamente pelas soluções desenvolvidas e estima-se que esse número suba para 2.780 nos próximos cinco anos. Além disso, o poder público tem apoiado as soluções, o que potencializa o impacto delas.
Com alta taxa de escalabilidade, o projeto tem grande potencial de replicação em outros estados brasileiros, que enfrentam desafios semelhantes na detecção e tratamento da AME e outras doenças raras. A iniciativa também alinha-se aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da ONU, em particular aos ODS 4 e 9, promovendo educação de qualidade e inovação em saúde pública.
A Jornada do Paciente AME, realizada pela Troposlab em parceria com a Roche, trouxe à tona o poder da inovação colaborativa no setor de saúde. Ao integrar diversas instituições, voluntários e especialistas, o projeto alcançou um impacto social significativo, oferecendo um modelo escalável e replicável. Essa iniciativa é uma prova de que, com um ecossistema de inovação bem estruturado, é possível transformar a realidade dos pacientes com AME, oferecendo-lhes mais qualidade de vida.
